不放棄就會看到希望

文 / 張立信

        在這裡我要分享一個發生在平凡家庭裡，卻很不平凡的故事，在故事中充滿了震驚、擔憂、失望……。不過最後在全家人互相鼓勵和陪伴下，終於看到陽光。

        家華是我的大兒子，當他還在媽媽肚子裡時，我太太都會去做定期產檢，醫生也說一切正常可以自然生產，直到進了產房卻突然發生臍帶脫出，經過緊急開刀，我看到家華從產房抱出來時全身發紫，馬上放入保溫箱，送到中國醫藥大學附設醫院的加護病房急救，家華在加護病房待了兩個星期才抱回家照顧。在兩歲前他向一般嬰兒一樣，每天吃拉睡，只是食量有點大，兩個小時就要喝一次牛奶，所以長得胖嘟嘟的，直到滿兩歲家華還不會走路，這時我們才覺得不對勁，我們抱他到中山醫院做檢查，醫生判定他小腦有白色區塊，屬於輕微的腦性麻痺，有可能一輩子要坐輪椅。這時我和我太太陷入驚恐和無助的深淵中，我們完全沒有心理準備，也不知道未來的路該怎麼走。

        首先有朋友介紹我們去蒙特梭利做感覺統合，聽說可以幫助平衡感的發展和運動協調能力，於是我太太每天帶著家華去做治療，後來我們又打聽到台北馬偕醫院有位名醫可以用針灸來幫助這些腦部病變的患者，我們利用週末帶家華到台北就診，每次看到年紀小小的他頭上扎滿了針，心裡真的很不捨。在這段時間我們只要知道哪裡可以治好家華，我們都會不遠千里帶他去求診，希望他有一天能像其他小孩一樣，正常過生活。

        每天24小時的陪伴和照顧，雖然很辛苦，但是看到他一天比一天進步，心裡還是很安慰。家華5歲時，有次牙齒痛，我們才發覺他無法接受一般牙科的治療，每次都哭到臉色發白，我們只好帶他到台北的兒童牙醫做治療，這位留美的牙醫真的有一套，家華願意安靜地讓她做治療，只是收費非常昂貴。家華在6歲前還會流口水，所以脖子上都要圍一條小毛巾，常會引來一些別人異樣的眼光，我記得有一次還為了餐廳服務生問了這個敏感話題，而當場翻臉，後來我們帶家華到林口長庚醫院做唾液腺的切除，從此以後他才不用再圍小毛巾。

         家華有一個弟弟，小他兩歲，很優秀，台中一中畢業考上警察大學後，現在是海巡署的警官，從小功課和運動都很棒，我和我太太對他們兩個都一視同仁，一樣的標準一樣的要求，所以弟弟會做的事情，家華也都想試試看，然後兩個人可以一起玩，甚至互相比賽。家華從走路歪歪斜斜的，一直進步到現在，大家可能沒辦法想像，他會溜冰、游泳、打籃球、騎假踏車……。已經跌破不少人的眼鏡，尤其是當初診斷家華會中生坐輪椅的那位醫生。

        從小到大看著家華一路成長，我覺得我們做對了兩件事，第一是幫他找到最好的醫療團，做最有效的治療。第二是用平常心無怨無悔地陪伴，讓他在愛的環境中成長，也培養他樂觀積極地面對未來。我們曾為家華設定第一個人生目標，就是自己照顧自己，自己養活自己，家華已經在兩年前做到了。我們為家華設定的第二個目標是建立一個友善的人際關係和幫助需要幫助的人。

        我一直想信自助天助，只要不放棄就會看到希望，只要堅持下去，身邊就會出現貴人，在這裡我要感謝所有幫助過家華的人，尤其是郭醫師，他在我們最徬徨無助的時候，提供我們最有效的幫助，他就是我們家的貴人，沒有你們，家華不可能走到今天，再一次感謝大家，謝謝大家。