凱凱的心意 (載於97年8月微龍會訊16)

作者: 微龍日期: 2009-03-13 18:10

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凱凱的心意

凱凱是一個進行性脊椎肌肉萎縮症的小朋友（Spinal Muscular Atrophy；SMA），因為基因的先天缺陷造成脊椎前角細胞（運動神經元）的病變，而致全身肌肉產生進行性退化（或破壞）所致。一般而言，一個家庭常在診斷後陷入長期的悲傷與絕望，乃至10-20多年之後孩子往生，家庭仍然無法從悲傷中復原！特別的是，凱凱他的天真調皮與常常作怪的個性，加上父母與家人非常難得地同心合作支持凱凱，並相互扶持的真情，他的樣子讓人在沉重之中永遠可以尋獲一些歡樂與希望！凱凱已滿10歲因為肌肉萎縮，因此體重大約只有15-16公斤，他無法獨自坐立，無法用力咳痰，因此不論是發燒、感冒或肺炎都會造成他明顯的負擔、疲倦無力、心情不佳、沮喪、喘氣或無力說話等。昨天他再度因發燒而就醫，在聽診時因父親主動的移動了他的上身，他因此而皺了好一會兒的眉頭，無力的表示會痛！由於聽診後呈現左後下肺區有濕囉音，所以照了肺部X光，也確認是非常早期的支氣管性肺炎。與父親討論照顧與藥物使用方式後，跟他告別。當時這一位無力只是懶洋洋坐在推車上的小朋友，就在轉身之前，爸爸問他是不是想跟郭醫師說什麼？他看了看父親與郭醫師似乎面有難色，之後暗示他父親代為表示。在那個時候父親舉起他似乎握著東西的手，碰了一下郭醫師的手臂，父親說：「凱凱出門前有說要將他的一點存款捐給郭醫師的基金會！」此時凱凱眨了幾下眼睛，疲倦了垂下了頭！雖然郭醫師知道這應該是父母親與凱凱的共同心意，但是，在當時凱凱發燒的身軀上所表示出的感覺，郭醫師真是有些心疼與感動！目送凱凱父子的身影後，郭醫師無力再多想，因為仍然有好一些病患等著！一直到了上午的診察時段之後，凱凱父子的影像仍持續地浮在郭醫師的腦海中，心裡一直縈繞心疼的感覺！之後，心中浮現去年4月他與同為SMA的小吾，先後因呼吸衰竭地住進加護病房，那一次插管後一住幾乎就是40天。當時父母親其實已做了最壞的打算，沒想到後來雙雙順利出院！出院後小吾成為”魔界”部落格的天王，遊走在地球上與不同的陸地間與青少年互動著。而凱凱仍然喜歡開著他的雙B跑車（電動輪椅）在人群中自在的移動！經歷這17個月的生命，回想起來真的是珍貴！每當我們問著：「生命與生命之間，應該珍惜些什麼時？」心中就會浮出患童家長常只是想釐清要不要救，要多少錢與設備好不好…等問題，就用去了大部分的時間。心中有些嘆息，家長常因生活上的不得已而要花上大量時間與力氣去追求最好的看得到的照顧，而忽略了生命中另外的深刻面向，以凱凱過去17個月的時光，令人珍惜與感動的是全家人之間的情感與共同相處的時光，特別是當我請社工收起凱凱的心意時，他疲倦卻堅定的眼神，令人不禁要為孩子與家人共同塑造的生命深度喝采！凱凱的心意啟發了我們的一些想法，特別是〝當我們擁有的雖然不多，但是每個人仍然可以堅定的使生命深刻〞的這一部份！祝福大家。

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heidd69 [ 2010-03-10 14:49 | 回覆 | 編輯刪除 ]

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